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La demenza di Alzheimer

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La demenza di Alzheimer non si può più ritenere una "epidemia silente", come si diceva quindici anni fa, perchè con l'aumento dell'età media ed in particolare con l'aumento sempre più consistente di grandi vecchi, è ormai sotto gli occhi di tutti.  
La demenza di Alzheimer non si può più ritenere una "epidemia silente", come si diceva quindici anni fa, perchè con l'aumento dell'età media ed in particolare con l'aumento sempre più consistente di grandi vecchi, è ormai sotto gli occhi di tutti. Coinvolge, più o meno direttamente, un numero sempre maggiore di famiglie ed, essendo un evento che modifica la vita sociale e familiare, è percepita e sofferta da un numero sempre maggiore di persone.
Il silenzio, quindi, si è rotto; se ne parla a vari livelli, pur rimanendo un'epidemia, con una prevalenza ed un peso del tutto particolari dopo gli 85 anni d'età.
E'oggetto di interessi e di considerazioni sempre maggiori, proprio perchè sono rimasti irrisolti, o quasi, alcuni problemi che l'accompagnano: la causa efficiente, una chiara patogenesi, una terapia farmacologica veramente efficace, una terapia non farmacologica certa e riproducibile ed efficace ed un comportamento sociale altrettanto certo ed efficace.
Quindi, ciò che riguarda la demenza di Alzheimer, è rimasto ancora poco conosciuto, per buona parte irrisolto e soprattutto, al momento attuale, scarsamente modificabile.
Il quadro epidemiologico è sufficentemente delineato, sia per quanto riguarda la prevalenza che l'incidenza.
Per quanto riguarda i fattori di rischio, invece, fondamentali per la prevenzione e per la terapia visto che non possediamo armi terapeutiche sicure e veramente efficaci, possiamo affermare che l'età avanzata è il fattore più rilevante e l'unico accertato (ma è un fattore non modificabile e che paradossalmente facciamo il possibile per favorirlo), che la predisposizione,(nelle forme familiari ad esordio precoce che sono comunque a bassa prevalenza), è in parte geneticamente determinata e attualmente ancora lontana dalle nostre possibilità di modificarla. Mentre i fattori di rischio modificabili come per esempio il livello di istruzione, il fumo, il tipo di ambiente e di occupazione, presentano evidenze contrastanti e quindi in larga misura opinabili.
Le procedure diagnostiche, sia pure con criteri accettati internazionalmente, non raggiungono la certezza.
La terapia farmacologica e non farmacologica ha dei notevoli limiti sia per i sintomi cognitivi sia per i sintomi non cognitivi.
Tuttavia, per i sintomi non cognitivi vi è un maggiore armamentario terapeutico, indicazioni e specificità abbastanza conosciute, anche se non sempre efficaci ed a volte con pesanti effetti collaterali e con estrema variabilità di risposta.
Di fronte a questo scenario abbastanza sconfortante, in attesa che la ricerca biologica faccia ulteriore strada, proprio sulla base dell'osservazione e dell'esperienza e quindi della ricerca di tutti quelli che si interessano a vario titolo ed in vario modo di questa malattia, è necessario per lo meno porre in atto, da parte di tutti quelli che curano e che assistono i dementi di Alzheimer, un programma strategico pratico operativo razionale rivolto ad affrontare i vari problemi che i malati e le loro famiglie presentano.
Per prima cosa è necessario essere sicuri di seguire un percorso diagnostico valido, validato, internazionalmente accettato, per arrivare ad una diagnosi di alta probabilità. Ritengo poi importante non solo fare diagnosi di malattia, ma fare anche una diagnosi corretta di gravità della malattia. A questo proposito occorrono degli strumenti di valutazione proporzionati alla gravità della compromissione mentale e specificatamente rivolti ai vecchi ed ai grandi vecchi in particolare (M.M.S.E., Test dell'orologio, ADAS Cog, TSI).
Ritenendo che il deterioramento cognitivo, sotto il profilo della gestione della malattia da parte dei familiari e degli operatori sociali e sanitari delle strutture residenziali, sia meno problematico e meno impegnativo, rispetto alla gestione dei disturbi non cognitivi, penso sia importante arrivare anche ad una diagnosi corretta e particolareggiata dei disturbi non cognitivi che sono quelli del comportamento e della depressione nella demenza, per poi definire le linee guida per la gestione (Cornell Scale, NPI).
Nella scala dell'importanza e della gravità dei problemi che riscontriamo nella demenza, la compromissione dello stato funzionale è sicuramente ai primi posti. Bisogna sfruttare tutte le possibilità valutative in nostro possesso: Basic Activity of Daily Living (BAADL), Istrumental Activity of Daily Living (IADL), Advanced Activity of Daily Living (AADL), Bedford Alzheimer Assessement Nursing Scale (BAANS), Scala di Tinetti per equilibrio ed andatura.
L'essere il demente funzionalmente autosufficiente, deambulante, non deambulante, parzialmente dipendente, totalmente dipendente, è ovviamente rilevante sul carico e sulla modalità assistenziale e richiede una flessibile ed adeguata situazione ambientale logistica.
Quando i familiari, costretti dagli eventi, decidono l'istituzionalizzazione di questi pazienti, è necessario che i malati trovino un ambiente rispondente alle loro caratteristiche, in rapporto soprattutto alla loro motricità ed alla presenza o meno di disturbi comportamentali. Mentre per i disturbi cognitivi sono necessari progetti terapeutici specifici di riattivazione e ricondizionamento proporzionati all'entità della compromissione cognitiva, per i disturbi del comportamento sono necessarie strategie specifiche per l'uso del tempo con modelli particolari di attività ludico ricreativa e di musicoterapia, di gruppo o individuale, in grado di rendere vivibile il tempo ed l'ambiente e nel contempo stimolazione cognitiva e contenimento delle turbe comportamentali.
note
Si rimanda alla descrizione del nucleo e del giardino di Alzheimer della Residenza assistenziale Polivalente "Anni Sereni".

 

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